Poslanci SDS so v Državni zbor vložili predlog priporočila, s katerim želijo zagotoviti ustrezno financiranje in sistemske rešitve za zdravljenje otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Poudarjajo, da je nujno vzpostaviti sistemski pristop, ki bo tem otrokom omogočil dostop do inovativnih zdravljenj.

Odbor Državnega zbora za zdravstvo je soglasno sprejel dopolnjen predlog priporočila, ki se nanaša na zagotavljanje in financiranje zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Koalicija je predlagala, da Državni zbor priporoči vladi sprejem dodatnih rešitev za hitrejše in učinkovitejše financiranje tega zdravljenja.

Sindikat obrti in podjetništva Slovenije predlaga, da se v okviru zakona o dolgotrajni oskrbi ustanovi poseben sklad, namenjen zdravljenju in dolgotrajni oskrbi otrok, ki trpijo za redkimi in hudimi genskimi boleznimi. Sredstva za financiranje tega sklada naj bi pridobili iz novega prispevka.